Ann Bauer, una investigadora que estudia la relación entre el Tylenol y el autismo, se sintió mareada de la ansiedad en las semanas previas al tan anticipado anuncio sobre autismo de la Casa Blanca.
En agosto, Bauer y sus colegas publicaron un análisis de 46 estudios previos sobre Tylenol, autismo y trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Muchos no encontraron ninguna relación entre el medicamento y estas afecciones, mientras que algunos sugirieron que el Tylenol podría ocasionalmente agravar otras posibles causas del autismo, como los factores genéticos.
Bauer, epidemióloga de la Universidad de Massachusetts-Lowell, y su equipo pidieron un uso más cuidadoso del medicamento hasta que la ciencia sea concluyente sobre el tema.
El lunes 22 de septiembre, el presidente Donald Trump se paró junto al secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., para lo que llamó un anuncio “histórico” sobre el autismo.
“Si estás embarazada, no tomes Tylenol y no se lo des al bebé cuando nazca”, dijo Trump. “Hay ciertos grupos de personas que no se vacunan ni toman medicamentos y no tienen autismo”, agregó, sin ofrecer evidencia. “Les inyectan tantas cosas a esos hermosos bebitos, que es una vergüenza”.
Una hoja informativa publicada junto con la rueda de prensa de la Casa Blanca citaba el análisis de Bauer. Pero a ella le alarmaron los comentarios de Trump.
Si bien el Tylenol durante el embarazo pudiera tener alguna relación —algo que aún no está comprobado—, en todo caso explicaría solo una fracción de los casos, dijo. Además, no se ha estudiado a fondo el riesgo del Tylenol en niños pequeños, y muchos estudios rigurosos han refutado un vínculo entre las vacunas y el autismo.
Bauer teme que este tipo de declaraciones puedan tener un doble efecto: que algunas personas eviten las vacunas o el Tylenol —el único analgésico seguro durante el embarazo— y se expongan a riesgos, y que al mismo tiempo, otros científicos rechacen por completo las advertencias moderadas de su equipo como reacción a comentarios engañosos de Trump y de otros integrantes del movimiento “Make America Healthy Again” (Hagamos a Estados Unidos Saludable de Nuevo).
“Me preocupa mucho cómo va a interpretarse este mensaje”, dijo. “Vivimos en un mundo de frases breves, y todo el mundo quiere una solución simple”.
Expertos en autismo de los Centros para el Management y Prevención de Enfermedades (CDC) no fueron consultados para el esperado anuncio de la Casa Blanca sobre el autismo ni se les pidió revisar un borrador de las conclusiones y recomendaciones, dijeron científicos de los CDC a KFF Well being Information, que acordó no identificarlos por temor a represalias.
“Normalmente nos pedirían que proporcionáramos información y que revisáramos el informe para verificar su precisión, pero no hemos tenido ningún contacto con nadie”, dijo uno de los investigadores de los CDC. “Es algo muy inusual”.
Trump y Kennedy prometieron este año que bajo su liderazgo, el gobierno federal determinaría rápidamente qué causa el autismo.
Los científicos especializados han sido escépticos, ya que décadas de investigación han demostrado que ningún medicamento, sustancia química ni issue ambiental específico tiene un vínculo sólido con este trastorno del desarrollo. Además, tanto Trump como Kennedy han repetido la afirmación —ya desmentida científicamente— de que las vacunas infantiles podrían causar autismo.
Helen Tager-Flusberg, directora del Centro de Excelencia en Investigación sobre el Autismo de la Universidad de Boston, calificó los comentarios de Trump como peligrosos. La fiebre puede dañar a la madre y al feto en desarrollo, dijo, y agregó que la fiebre tiene una asociación más fuerte con el autismo que el Tylenol.
En una respuesta por correo electrónico, Andrew Nixon, vocero del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS), dijo: “Estamos utilizando ciencia de máxima calidad para llegar al fondo del aumento sin precedentes del autismo en Estados Unidos”.
Kush Desai, vocero de la Casa Blanca, escribió: “El presidente Trump se comprometió a abordar el creciente número de casos de autismo en Estados Unidos, y lo hará con ciencia de calidad”.
Si los científicos de los CDC hubieran podido informar a Kennedy, habrían advertido que las soluciones simples no reducirían significativamente la cantidad de casos de autismo en el país: en 2022, hasta 1 de cada 31 niños de 8 años tenía un trastorno del espectro autista.
Según investigadores, cambios sistémicos —como nuevas regulaciones sobre la contaminación del aire, que se ha vinculado al asma y a discapacidades del desarrollo, incluido el autismo— y apoyo para padres de niños con discapacidades, tendrían un mayor impacto en mejorar la vida de personas con autismo que las medidas tomadas por la administración Trump el 22 de septiembre.
Una de las acciones federales consiste en considerar la actualización de la etiqueta del Tylenol y “alentar a los médicos a usar su mejor juicio al recetar acetaminofeno para fiebre y dolor durante el embarazo, recetando la dosis más baja posible durante el menor tiempo necesario”. El Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos ya recomienda el uso de acetaminofeno “cuando sea necesario, con moderación y previa consulta médica”.
Una “cruzada política”
A pesar de que Kennedy lleva años hablando del autismo, rara vez cita investigaciones confiables o recomendaciones de expertos, dijo Tager-Flusberg. En su lugar, Kennedy repite teorías marginales ya desmentidas que vinculan las vacunas con el autismo, a pesar de estudios rigurosos revisados por pares que rechazan tal vínculo.
Durante la rueda de prensa del 22 de septiembre, Trump dijo que habló con Kennedy sobre el autismo hace 20 años: “Entendíamos mucho más que mucha gente que lo estudió”, afirmó.
Antes del primer mandato de Trump en 2017, Kennedy dijo que se reunió con el presidente para considerar una comisión sobre la seguridad de las vacunas y el autismo. Eso no ocurrió. Pero poco después de ser confirmado como secretario de Salud, Kennedy declaró que el autismo period “prevenible”, señaló a “toxinas ambientales” y contradijo los resultados de un estudio de los CDC que concluyó que el principal motivo del aumento en los diagnósticos de autismo period que los médicos lo detectaban con mayor frecuencia.
En una reunión televisada del gabinete en abril, Kennedy le dijo a Trump: “Para septiembre sabremos qué causó la epidemia de autismo y podremos eliminar esas exposiciones”.
“Dejas de tomar algo, dejas de comer algo, o tal vez sea una vacuna”, respondió Trump.
“Está en una cruzada política”, dijo Tager-Flusberg sobre Kennedy, y agregó que las vacunas, el Tylenol, el aluminio y los colorantes alimentarios son blancos fáciles para movilizar oposición.
“Sabemos que la genética es el factor de riesgo más importante”, agregó, “pero no se puede culpar a las farmacéuticas por la genética, ni se puede construir un movimiento político basado en investigaciones genéticas y salir victorioso”.
“RFK nos dificulta el trabajo”, dijo Peter Hotez, investigador en vacunas y autor de un libro sobre su hija con autismo, titulado Las vacunas no causaron el autismo de Rachel. Dijo que el libro nació de conversaciones con Kennedy en 2017, en las que Hotez le compartió estudios que identificaban más de 100 genes vinculados al autismo, así como investigaciones sobre la interacción entre genética, procesos biológicos y factores a los que los niños y fetos están expuestos durante su desarrollo.
“Me senté con él y le expliqué lo que dice la ciencia, pero no quiso —o no pudo— pensarlo a fondo”, dijo Hotez. “Es extremadamente irresponsable”.
Además de enfocarse en el Tylenol, la Casa Blanca dijo que actualizaría la “información de prescripción” del leucovorín —un medicamento relacionado con la vitamina B folata— para reflejar su uso como tratamiento del autismo. Un pequeño ensayo clínico de 2012-2013 sugirió que el medicamento podría ayudar a tratar problemas de lenguaje en algunos niños con autismo. Tager-Flusberg dijo que los hallazgos merecen más estudio, pero aclaró que se trata de “datos antiguos, no un descubrimiento revolucionario”.
Del mismo modo, los estudios que hallaron una relación modesta entre el autismo y el uso prolongado de Tylenol fueron publicados hace años. Algunos investigadores han sugerido que el medicamento podría agravar ocasionalmente factores vinculados al autismo, como la genética y el estrés oxidativo, una condición biológica que ocurre por varias razones aún no del todo comprendidas.
Aún así, estos estudios no pudieron descartar la posibilidad de que la fiebre que llevaba a las mujeres a tomar Tylenol, en lugar del medicamento en sí, pudiera ser la culpable. La fiebre y las infecciones, incluidas las que se pueden prevenir con vacunas, también se han vinculado al autismo.
Aún así, Bauer recomienda hacer una pausa antes de tomar acetaminofeno durante el embarazo, un consejo que los médicos dan en basic sobre cualquier medicamento durante esa etapa, aunque muchas veces no se sigue. “Trata de aliviar el malestar de otras maneras, como con una compresa fría, hidratación o masajes, antes de tomarlo”, dijo Bauer.
Agradeció la iniciativa de la Casa Blanca de considerar un etiquetado que promueva el uso cuidadoso del Tylenol, pero le preocupa cómo el movimiento MAHA podría distorsionar ese mensaje.
El 2 de septiembre, el medio de derecha One America Information Community posteó una entrevista con el recién nombrado asesor en vacunas de los CDC, Robert Malone, en la que se afirmaba que Malone “especula que RFK Jr. podría hacer un anuncio importante este mes sobre un posible vínculo entre el Tylenol, múltiples vacunas y el autismo en niños”.
“Me sentí enferma del estómago”, dijo Bauer, preocupada de que Kennedy vincule su estudio con teorías desacreditadas, y que eso lleve a médicos y científicos a rechazar su trabajo mucho más mesurado.
“El pastor mentiroso”
Varias asociaciones médicas y científicas han pedido la destitución o renuncia de Kennedy. Muchos científicos desconfían de lo que cube porque gran parte ha sido engañoso o incorrecto. Por ejemplo, ha dicho que el VIH no es la única causa del sida (sí lo es), que los antidepresivos causan tiroteos masivos (no es cierto), que los adultos mayores no tienen autismo severo (algunos sí), que la vacuna contra el sarampión causa inflamación cerebral (no lo hace), que las vacunas contra covid fueron las más mortales jamás creadas (no lo son), que las vacunas no se prueban por seguridad (sí se prueban) y que las vacunas contribuyen al autismo (no lo hacen).
“Esto es como el cuento del pastor mentiroso”, dijo Brian Lee, epidemiólogo de la Universidad Drexel. “Un día podría tener razón en algo, y los estadounidenses que no creen en teorías conspirativas no le van a creer porque viene de la boca de RFK. Y eso podría ser un problema”.
Además, la administración Trump está debilitando la capacidad de los científicos de investigar la seguridad de los medicamentos, dijo Robert Steinbrook, director de investigación en salud de Public Citizen, una organización sin fines de lucro de defensa del consumidor.
“En Public Citizen apoyamos plenamente la investigación sobre medicamentos que podrían estar relacionados con enfermedades”, dijo. “Pero debe hacerse a través de un proceso abierto, que examine la evidencia científica y no seleccione estudios para respaldar una idea preconcebida”.
Steinbrook dijo que la administración ha minado su confianza en la capacidad del gobierno para realizar investigaciones creíbles. La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) ha convocado menos de un tercio de las reuniones de su comité asesor este año en comparación con el anterior, lo que significa menos oportunidades para que expertos debatan los riesgos y beneficios de los medicamentos.
La administración Trump ha despedido a cientos de científicos de carrera en los CDC y la FDA, y recortado millones de dólares en fondos para investigaciones, incluidos proyectos sobre el autismo.
A principios de septiembre, los CDC iniciaron un contrato inusual con el Instituto Politécnico Rensselaer para analizar bases de datos y buscar señales de que los niños vacunados tienen más probabilidad de tener autismo. A diferencia de otras iniciativas, los CDC no publicaron una convocatoria abierta para este contrato. Estas convocatorias permiten que los expertos del organismo revisen las propuestas y seleccionen los estudios mejor diseñados para responder la pregunta en cuestión.
Investigadores de los CDC dijeron a KFF Well being Information que el grupo especializado en autismo y discapacidades de la agencia no estaba al tanto del contrato ni fue consultado para revisarlo. Eso es clave, señalaron, porque los investigadores que analizan datos en busca de pistas sobre el autismo deben demostrar cómo descartan factores biológicos y ambientales que pueden alterar los resultados, y asegurar que los diagnósticos de los niños sean precisos. Uno de los investigadores dijo: “Todo indica que Kennedy intervino indebidamente en el proceso de asignación de fondos”.
LOs CDC y el HHS no respondieron a las solicitudes de información sobre el contrato, ni siquiera a través de una solicitud bajo la Ley de Libertad de Información.
El nuevo estudio sobre vacunas es distinto de la iniciativa de datos basados en la ciencia sobre el autismo que Kennedy impulsó y que sí fue publicada como convocatoria abierta por los Institutos Nacionales de Salud (NIH). “La esperanza es que salga algo bueno de esto y que el gobierno no manipule ni censure lo que descubran los científicos”, dijo Lee.
Bauer dijo que no se postuló para ser parte de la iniciativa debido al protagonismo de Kennedy dentro del HHS.
“No aceptaría financiamiento de él porque podría restarle credibilidad a mi estudio”, expresó, “de la misma forma que aceptarlo de farmacéuticas también lo haría”.
